El lupus es una enfermedad autoinmune crónica que afecta a 5 millones de personas en todo el mundo pese a esta elevada cifra, el 60% de la población no sabe en qué consiste esta enfermedad, lo que la convierte en una enfermedad invisible para la población en general, menos para quienes la padecen. Especialmente mujeres, ya que representan el 90% de los casos de lupus desarrollando la enfermedad entre los 15 y los 55 años.
De entre los distintos tipos, el lupus eritematoso sistémico (LES) representa aproximadamente el 70% de todos los casos y la mitad de ellos ve afectado un órgano o tejido importante en el cuerpo, como el corazón, los pulmones, los riñones o el cerebro. Aún no existe cura ni tratamiento efectivo para prevenir el daño orgánico a largo plazo que provoca el lupus. Una enfermedad impredecible que, de no tratarse, puede aumentar la discapacidad e incapacidad de la persona afectada y ser potencialmente mortal.
Considerando que el lupus es un problema de salud global que afecta a millones de personas, la Federación Española de Lupus (FELUPUS) aúna la fuerza representando a las personas con Lupus y a las 21 asociaciones repartidas por todo el estado para dar a conocer esta enfermedad, su impacto altamente discapacitante y promover una mayor investigación.
Bajo el lema «No dejes que el lupus gane: ¡es el momento de actuar!», FELUPUS busca alentar a los pacientes que no deben rendirse frente al lupus e insta a las Administraciones a actuar juntos, manifestando su reconocimiento y apoyo a las personas que conviven con esta enfermedad, y declarando su compromiso para contribuir a dar respuesta a las necesidades no cubiertas. Necesidades médicas y socioeconómicas que se concretan en:
- La garantía de una detección temprana y mayor formación de atención primaria. Existe un retraso en, el diagnóstico de 4 años de media para los pacientes eón Lupus que puede provocar alteraciones estructurales irreversibles. Por ello, es fundamental aumentar la formación en Atención Primaria, ya que pueden despertar la sospecha y detectar los primeros síntomas para iniciar el proceso diagnóstico.
- El impulso para una atención coordinada y multidisciplinar que permita prestar una atención y apoyo psicosocial especializada a los pacientes con lupus, independientemente de su lugar de residencia. Es necesario, disponer de mayores recursos para abordar al paciente con lupus de forma global e integrada, asegurando una correcta coordinación entre los distintos especialistas que pueden intervenir en el abordaje de la enfermedad para mejorar su calidad de vida.
- El fomento para una mayor investigación. Los fondos destinados a los esfuerzos en la investigación médica sobre el Lupus, al descubrimiento de una cura y de tratamientos más eficaces para los pacientes de Lupus son sensiblemente inferiores a los dedicados a otras enfermedades de similar magnitud y gravedad. Por ello, es imprescindible un aumento de los fondos tanto públicos como privados para la investigación.
- La garantía de un mayor acceso a nuevas terapias. En los últimos años, se han producido avances importantes en el desarrollo de tratamiento eficaces para el lupus, pero resulta esfuerzo en vano si estos no llegan a tiempo a los pacientes. Es esencial un mayor esfuerzo por parte de las administraciones para agilizar y asegurar que los tratamientos existentes para el LES están disponibles conforme a criterios clínicos. Sin estar condicionado por el lugar de residencia u hospital asignado.
- La garantía de una correcta revisión de valoración en discapacidad y formación especializada a todo el personal valorador acorde a los criterios objetivos del nuevo baremo. Es necesario que se reconozca el daño orgánico acumulado que incluye el agotamiento y el dolor diario, y que los tribunales valoren adecuadamente el conjunto de limitaciones, concediendo los grados de discapacidad que los pacientes merecen, sin tener que acudir a los tribunales de justicia a solicitar el amparo negado por las administraciones sociales.
- La financiación pública de los fotoprotectores solares. Los rayos UV se consideran un agente desencadenante de brote de la enfermedad·. Por lo que las personas con lupus deben utilizar fotoprotector solar entre 15 y 30 minutos antes de la exposición, y reaplicar cada dos horas todos los días. Las asociaciones de pacientes reivindican que los fotoprotectores sean considerados como tratamiento de la enfermedad y, por tanto; la subvención de su coste.
- La ampliación de laboratorios del autómovil autorizados para legalizar la instalación de filtros ultravioleta en las lunas laterales delanteras de vehículos de personas con lupus. En la actualidad, para su legalización e instalación, se requiere un ensayo de determinación del factor de transmisión luminosa de los vidrios laminados. Es necesario que se amplíe el número de laboratorios autorizados por provincia para evitar la desigualdad en el acceso y los laboriosos desplazamientos.
Por lo anteriormente expuesto, el Día Mundial del Lupus, el Ayuntamiento de Bilbao:
- Expresa el apoyo y reconocimiento hacia las personas con Lupus, a sus familias y a las asociaciones de pacientes que diariamente trabajan para la creación de una clara conciencia social de la enfermedad, dirigiendo sus actuaciones hacia el diagnóstico precoz y el tratamiento desde el enfoque terapéutico y multidisciplinar.
- Se compromete a llevar a cabo las acciones pertinentes y destinar los recursos necesarios para paliar la situación de especial vulnerabilidad, así como garantizar, con equidad, los derechos de las personas con lupus y sus familias. Siendo plenamente conscientes de que para una enfermedad crónica para la que no existe cura, como esta y muchas otras, la investigación es vital.
